Un dernier phénomène mérite, dans cet état des lieux, une attention particulière, tant il traverse aujourd’hui silencieusement l’ensemble du champ de la santé mentale de l’enfant et de l’adolescent sans que son ampleur soit toujours mesurée : l’extension progressive de la notion de handicap à des situations relevant historiquement du soin psychique, et le déplacement de logique qu’elle entraîne. Ce mouvement doit être considéré avec la même exigence de nuance que celle que ce livre blanc s’efforce d’appliquer à chacun des sujets qu’il aborde : il constitue, d’un côté, une avancée réelle et incontestable pour les enfants en difficulté et pour leurs familles — sur le plan diagnostique, sur le plan social par la déstigmatisation qu’il permet, et par l’ouverture de droits légitimes ; il produit, de l’autre, un risque tout aussi réel de disparition du soin, associé à un déni du handicap psychique, quand celui-ci est présent, alors même que celui-ci est explicitement reconnu par la loi comme distinct du handicap cognitif. Ce déplacement, ce livre blanc tient à le souligner avec force, n’est pas un débat sémantique ou administratif secondaire : il touche directement à la question de savoir si un enfant en souffrance psychique continuera, demain, à se voir proposer un soin, ou seulement une compensation.
Ce mouvement trouve son origine aux États-Unis, où le paradigme du handicap s’est construit, à partir des années 1970, en rupture assumée avec le paradigme médical. Le Rehabilitation Act de 1973, puis l’Education for All Handicapped Children Act de 1975 — devenu en 1990 l’Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) —, et enfin l’Americans with Disabilities Act (ADA) de 1990, ont progressivement construit un droit des personnes handicapées fondé non plus sur leur traitement médical mais sur l’aménagement de l’environnement et la non-discrimination : c’est le fameux « modèle social du handicap », qui déplace le problème de l’individu déficient vers une société insuffisamment accommodante. Ce mouvement, porté notamment par le courant de la vie autonome (independent living movement), s’est délibérément construit contre ce qu’il percevait comme l’emprise excessive de la médecine et de la psychiatrie sur l’existence des personnes concernées. C’est dans ce même contexte américain qu’ont été élaborées, pour l’autisme spécifiquement, les méthodes éducatives et comportementales qui allaient devenir dominantes à l’échelle internationale : le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children), conçu par le psychologue Eric Schopler en Caroline du Nord au début des années 1970, et les techniques d’analyse appliquée du comportement (ABA) développées par Ivar Lovaas à partir de la même décennie. Ces approches, à l’origine conçues comme des dispositifs éducatifs et d’apprentissage plutôt que comme des traitements au sens médical du terme, ont ensuite été rejointes, à partir de la fin des années 1990, par le mouvement de la neurodiversité — déjà évoqué dans ce texte —, qui radicalise le paradigme du handicap en le doublant d’une revendication identitaire : l’autisme n’y est plus seulement une situation appelant compensation, mais une différence à ne pas « soigner » du tout.
Ce paradigme est arrivé en France par la voie de l’autisme, dans un mouvement d’importation progressive qui s’est étalé sur près de trois décennies. C’est la pédopsychiatre Catherine Milcent qui, en 1989, après avoir traduit les travaux d’Eric Schopler, crée à Meudon la première classe TEACCH française, introduisant ainsi sur le territoire national une approche éducative et comportementale jusque-là marginale face à la pédopsychiatrie telle qu’elle était alors structurée. La même année 1989 voit la création de l’association Autisme France, qui deviendra l’un des acteurs majeurs du plaidoyer en faveur d’une reconnaissance de l’autisme comme handicap plutôt que comme trouble psychique, et d’une critique frontale des approches psychodynamiques dans ce domaine. La circulaire du 5 janvier 2010 autorise, à titre expérimental, la mise en œuvre de la méthode ABA dans vingt-huit structures médico-sociales. Les plans autisme successifs, engagés à partir de 2005 — année, on le verra, qui n’est pas indifférente —, puis la déclaration de l’autisme « Grande Cause nationale 2012 » sous l’égide du Premier ministre François Fillon, achèvent d’installer, dans les politiques publiques françaises, un cadre de référence désormais organisé autour de la notion de trouble du neurodéveloppement plutôt que de celle, longtemps dominante, de psychose infantile ou de trouble psychique précoce — un déplacement nosographique déjà évoqué au § 1.3 de ce texte.
C’est précisément en 2005 qu’intervient, en France, le texte fondateur de cette extension : la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi définit le handicap de façon large, comme toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie par une personne dans son environnement du fait d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques. Elle crée les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), guichets uniques chargés de l’évaluation des besoins et de l’attribution des droits, ainsi que la prestation de compensation du handicap (PCH) et, pour les enfants, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Il faut le dire sans détour : ce cadre a représenté un progrès considérable pour de très nombreux enfants et familles. Il a ouvert l’accès à une scolarisation en milieu ordinaire accompagnée d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS, devenu AESH), permis une reconnaissance sociale et financière de situations jusque-là ignorées des pouvoirs publics, et sorti un grand nombre d’enfants d’une alternative binaire entre l’institution psychiatrique et l’absence totale de prise en charge.
Or la loi elle-même, en énumérant séparément les fonctions « mentales, cognitives ou psychiques », reconnaît explicitement que le handicap psychique constitue une catégorie distincte du handicap cognitif — distinction que l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) s’est employée, dès les années qui ont suivi la loi, à faire vivre concrètement. Le handicap psychique, tel qu’il concerne par exemple un enfant ou un adolescent souffrant de troubles graves de la régulation émotionnelle, d’un état psychotique débutant ou d’un trouble sévère de la personnalité en formation, se caractérise par des capacités intellectuelles le plus souvent préservées mais par une difficulté, fluctuante et évolutive, à les mobiliser ; il requiert un suivi psychiatrique et thérapeutique actif, susceptible d’évoluer favorablement avec le temps et le soin, et non la seule compensation d’un déficit stable. Le handicap cognitif, tel que le modèle de l’autisme l’a progressivement installé comme référence dominante, appelle en revanche des aménagements pédagogiques et environnementaux relativement stables dans le temps. Confondre ces deux logiques, c’est risquer d’appliquer au handicap psychique un modèle de réponse — l’aménagement de l’environnement, la compensation matérielle, l’accompagnement éducatif — conçu pour un autre objet, au prix d’un désinvestissement du soin actif que ce modèle ne prévoit pas.
C’est très exactement ce risque que pointent, depuis une quinzaine d’années, plusieurs travaux critiques convergents. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales consacré à la prise en charge du handicap psychique, publié en 2011, relevait déjà que la notion pouvait aisément conduire à réduire le soin psychiatrique à la seule réadaptation fonctionnelle, la compensation ne pouvant se réduire à une modification matérielle de l’environnement lorsque la nature même du trouble reste évolutive et clinique. Des analyses plus récentes, publiées dans L’Information psychiatrique en 2014 puis en 2024, ont précisé les dangers de ce que l’on peut appeler un déni du handicap psychique par assimilation au handicap cognitif : une fois la reconnaissance MDPH obtenue, une fois l’AEEH ou la PCH attribuée, une fois l’AESH mis en place, l’institution comme la famille peuvent avoir le sentiment que « quelque chose a été fait », alors que rien, dans ce parcours administratif, ne constitue en soi un soin psychique. Diagnostiquer n’est pas soigner : cette formule, que ce livre blanc reprend à son compte et qui résonne directement avec la critique du populisme diagnostique développée au § 2.1, vaut tout particulièrement ici. Obtenir un diagnostic, aussi nécessaire soit-il pour ouvrir des droits, ne dispense en rien de la mise en œuvre d’un accompagnement thérapeutique actif ; à défaut, la reconnaissance administrative du handicap risque de fonctionner comme un solde de tout compte qui referme, plutôt qu’il n’ouvre, l’accès au soin.
Ce livre blanc tient cependant à mettre solennellement en garde contre une lecture erronée de ce constat, qui consisterait à généraliser cette critique en une remise en cause du modèle du handicap lui-même, ou pire, en un argument contre les droits et les compensations qu’il a permis d’obtenir pour les enfants autistes et leurs familles. Tel n’est pas son propos. Il s’agit au contraire d’alerter sur un risque bien identifié — celui d’une généralisation du non-soin, par laquelle la logique de compensation, pertinente pour certaines situations, viendrait progressivement se substituer, faute de moyens ou par simplification administrative, au soin psychique actif que d’autres situations continuent de requérir. Compensation du handicap et soin psychique ne sont pas deux logiques concurrentes entre lesquelles il faudrait choisir : elles doivent, comme le proposera la troisième partie de ce texte, être articulées l’une à l’autre, de sorte que la reconnaissance d’un handicap ouvre l’accès à un accompagnement global incluant le soin, plutôt qu’elle ne s’y substitue.
Ce livre blanc entend, avant d’aller plus loin, exprimer sa pleine compréhension pour le souhait de nombreuses familles d’enfants autistes de soustraire leur enfant à une psychiatrie qu’elles perçoivent, non sans raisons historiques rappelées dans l’avant-propos de ce texte, comme potentiellement enfermante et discriminante.
Ce souhait est légitime, et ce livre blanc ne demande à personne d’y renoncer. Il ne peut cependant en tirer la conclusion que la séparation entre handicap et souffrance psychique pourrait être totale. Quoi qu’il en soit, il faut relativiser cette séparation : si les pathologies mentales peuvent entraîner des handicaps parfois sévères, à l’inverse, la persistance de désavantages dans les interactions sociales peut fixer en profondeur des mécanismes psychopathologiques très contraignants pour l’enfant ou l’adolescent lui-même. Le handicap, en d’autres termes, n’immunise pas contre la souffrance psychique : il peut au contraire, lorsqu’il se prolonge sans que cette souffrance soit elle-même accompagnée, contribuer à la produire ou à l’aggraver.
Cette articulation trouve un fondement conceptuel précis dans la classification internationale des handicaps élaborée par le médecin britannique Philip Wood pour le compte de l’Organisation mondiale de la santé, publiée en 1980 puis traduite en français en 1988, qui distingue trois niveaux qu’il importe de ne pas confondre : la déficience, qui désigne toute perte ou altération d’une structure ou d’une fonction psychologique, physiologique ou anatomique ; l’incapacité, qui désigne la réduction, partielle ou totale, de la capacité à accomplir une activité de la façon ou dans les limites considérées comme normales ; et le désavantage — le handicap au sens social du terme —, qui résulte, pour un individu donné, d’une déficience ou d’une incapacité limitant ou interdisant l’accomplissement d’un rôle normal compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socioculturels. Cette classification, affinée en 2001 par l’Organisation mondiale de la santé dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), qui y ajoute la dimension déterminante des facteurs environnementaux et contextuels, établit un point capital pour ce livre blanc : la chaîne entre déficience, incapacité et désavantage n’est jamais mécanique ni à sens unique. Une déficience ne débouche pas nécessairement sur une incapacité, ni une incapacité sur un désavantage ; mais surtout, un désavantage prolongé — l’exclusion répétée des échanges sociaux, l’expérience répétée de l’incompréhension ou du rejet — peut, à son tour, engendrer ou aggraver des mécanismes psychopathologiques qui n’étaient pas nécessairement inscrits dans la déficience initiale. Le handicap n’est donc pas seulement la conséquence d’une souffrance psychique éventuelle : il peut aussi, dans certaines configurations, en devenir la cause.
C’est pourquoi ce livre blanc défend un soin psychique toujours articulé aux autres formes d’accompagnement — éducatif, comportemental, orthophonique, psychomoteur — plutôt que substitué à elles, et refuse tout aussi fermement le déni du psychisme qui, chez certains enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme, en vient à considérer que la vie psychique et la question du sujet ne les concerneraient pas, ou ne concerneraient que leurs particularités neurodéveloppementales. À côté du regard neurodéveloppemental, indispensable et largement documenté par ce texte, ce livre blanc défend qu’une place doit continuer d’être faite au regard psychodéveloppemental, attentif à la façon singulière dont chaque enfant, y compris lorsqu’il présente un trouble du spectre de l’autisme, se construit comme sujet dans sa relation aux autres. Les vidéos familiales analysées rétrospectivement en offrent une illustration clinique frappante, telle que l’a notamment documentée l’équipe pisane de Filippo Muratori et Sandra Maestro : on y observe parfois un nourrisson à risque autistique esquisser un regard vers l’adulte avant de s’en détourner brusquement, comme happé par un mouvement de rétraction. Une lecture strictement neurodéveloppementale peut décrire ce moment comme un simple déficit de l’attention conjointe ; une lecture psychodynamique y voit également, sans nécessairement s’y opposer, l’indice possible d’un mécanisme de défense archaïque, sur lequel un accompagnement psychique attentif à la relation peut précisément agir. C’est tout l’enjeu de ce que Bernard Golse a appelé le processus de subjectivation : la façon dont un sujet, quelle que soit la nature de ses particularités neurodéveloppementales, advient progressivement à lui-même — ou, pour le dire plus simplement, devient un sujet doté d’une véritable conscience de soi — à travers la qualité de l’intersubjectivité qui lui est proposée. Considérer la question de la subjectivation dans le trouble du spectre de l’autisme, ce n’est pas nier la réalité neuro-biologique du trouble : c’est refuser de réduire l’enfant autiste à cette seule réalité, et lui reconnaître, comme à tout enfant, une vie psychique dont le développement mérite d’être accompagné pour lui-même.
Le travail mené depuis 1998 par l’association PréAut (Prévention Autisme), fondée notamment par Marie-Christine Laznik, docteure en psychologie et psychanalyste, s’inscrit dans le prolongement direct de cette clinique du regard et de la relation précoce. À partir de l’analyse de films familiaux de nourrissons ultérieurement diagnostiqués autistes, l’équipe de PréAut a isolé des indices précurseurs observables dès quatre mois — notamment la capacité du bébé à prendre l’initiative dans l’échange plutôt qu’à seulement réagir à la sollicitation d’autrui — et les a formalisés dans la grille PréAut, aujourd’hui utilisée par des médecins de protection maternelle et infantile pour un repérage du risque autistique dès les premiers mois de vie, en lien avec une consultation spécialisée en cas d’alerte. Ce même souci d’agir au plus tôt, et sans opposer le soin à l’apprentissage, a conduit PréAut à créer en 2010 à Paris l’Unité d’Accompagnement PréAut (UDAP), devenue en 2012 un établissement de la Croix-Rouge française, où des classes accueillant des tout-petits à risque ou présentant un trouble du spectre de l’autisme associent délibérément un contenu pédagogique, de la petite à la grande section de maternelle, à un accompagnement psychique individualisé de chaque enfant et de sa famille. Ce dispositif illustre concrètement ce que ce livre blanc défend tout au long de cette section : soin psychique et apprentissage ne s’opposent pas, et c’est précisément de leur articulation, dès les tout premiers mois de la vie, que peut naître la meilleure chance offerte à l’enfant.
Pour une partie d’entre eux, l’absence de place en établissement médico-social se traduit par un maintien de fait au seul foyer familial, sans scolarisation ni accompagnement suffisants, au prix d’un épuisement souvent considérable des parents, et en premier lieu des mères, qui se retrouvent de facto seules à assumer une prise en charge dont l’intensité et la durée excèdent largement ce qu’aucune politique publique ne devrait faire reposer sur une seule famille. Pour une autre partie, faute de solution en France, c’est l’exil, dès l’enfance, vers des établissements spécialisés belges : selon les chiffres publiés en mai 2023 par le ministère chargé des Personnes handicapées, 8 258 personnes en situation de handicap originaires de France, dont 1 250 enfants, étaient alors accompagnées dans près de 230 établissements wallons, une majorité d’entre elles porteuses d’un trouble du spectre de l’autisme selon les recoupements opérés par la presse. Ce livre blanc tient à souligner que cet exil, documenté depuis plus d’une décennie, n’est pas le fruit d’un choix librement consenti par les familles mais, selon les associations de terrain elles-mêmes, la conséquence d’un refus de prise en charge ou d’échecs répétés d’admission en France.
Face à ce constat, ce livre blanc tient à saluer le travail mené par Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, présidente de l’association Ambition École Inclusive, par ailleurs présidente fondatrice de l’association La Main à l’Oreille et vice-présidente cofondatrice du Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP). Son engagement, qu’elle a notamment porté devant l’Assemblée nationale en avril 2023, défend une exigence simple mais rarement satisfaite : qu’aucun enfant, quel que soit son trouble ou son handicap, ne soit ni maintenu sans solution au domicile familial, ni contraint, faute de moyens dans son propre pays, à l’exil vers la Belgique. Ce combat rejoint directement l’esprit de ce livre blanc, pour qui l’inclusion scolaire ne saurait se réduire à une inscription administrative dépourvue des moyens humains — accompagnants formés, enseignants sensibilisés, dispositifs de soin articulés à l’école — qui seuls la rendent réellement effective plutôt que purement nominale.
Ce livre blanc tient enfin à souligner l’intérêt, trop rarement pris en compte dans le débat français, des écrits et des prises de parole des personnes autistes elles-mêmes — y compris de celles que la clinique a longtemps considérées comme présentant un autisme sévère, et dont la parole a de ce fait mis le plus de temps à être entendue. Cette littérature, faite de livres, de blogs et de conférences, offre un matériau clinique de premier plan que ce livre blanc invite à prendre au sérieux, précisément parce qu’elle échappe au clivage binaire qui structure trop souvent le débat public français. On y trouve, sans surprise, des critiques sévères des interventions psychanalytiques anciennes : l’acteur et écrivain Hugo Horiot, diagnostiqué autiste dans l’enfance et longtemps privé de parole, décrit ainsi, dans Autisme : j’accuse ! (2018), l’impasse d’une prise en charge fondée sur la seule interprétation d’un sujet supposé communiquer alors même que le trouble affecte la communication elle-même. Mais on y trouve tout aussi bien, et c’est le point que ce livre blanc entend souligner ici avec force, des critiques précises et documentées des méthodes comportementales intensives que la Haute Autorité de Santé continue pourtant de recommander, notamment dans ses recommandations de bonne pratique du 12 février 2026. L’Américain Ido Kedar, diagnostiqué autiste sévère dès l’âge de deux ans et soumis pendant des années à une prise en charge intensive par la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) avant d’accéder à la communication écrite, décrit ainsi dans Ido in Autismland (2012) une expérience de dressage éprouvante, centrée sur la conformité comportementale plutôt que sur la reconnaissance de ses compétences cognitives réelles, alors invisibles pour son entourage faute de moyen de communication fiable.
Ce témoignage rejoint un ensemble de travaux qui interrogent aujourd’hui les effets à long terme de l’ABA lorsqu’elle est pratiquée de façon intensive et prolongée. La psychologue et chercheuse autiste Henny Kupferstein a ainsi publié, en 2018 dans la revue Advances in Autism, une étude selon laquelle 46 % des personnes autistes ayant été exposées dans leur enfance à la méthode ABA présentaient, à l’âge adulte, des symptômes compatibles avec un état de stress post-traumatique, contre une proportion nettement moindre chez les personnes non exposées — une corrélation positive étant en outre observée entre la sévérité des symptômes et la durée d’exposition. Ce livre blanc se doit, dans le droit fil de l’exigence méthodologique qu’il applique à chacune des études qu’il cite, de signaler que cette étude a fait l’objet d’un « expression of concern » de son éditeur ainsi que de critiques méthodologiques portant notamment sur les modalités de recrutement de l’échantillon, et qu’elle ne saurait à elle seule clore le débat. Elle n’en constitue pas moins un signal suffisamment sérieux pour justifier une évaluation indépendante et contradictoire des effets psychiques à long terme de l’ABA intensive, exactement au même titre que ce livre blanc réclame, au § 2.1 et suivants, une évaluation indépendante des interventions se réclamant de la psychiatrie dite de précision. Le professeur émérite de psychologie et psychanalyste Jean-Claude Maleval a du reste consacré, dans l’ouvrage collectif dirigé par Sébastien Ponnou À l’écoute des enfants autistes. Le pari de la psychanalyse (2025), une analyse détaillée de ce qu’il nomme le déclin de l’ABA, documentant un mouvement de recul progressif de cette méthode dans plusieurs pays anglo-saxons à mesure que s’accumulent les témoignages critiques des personnes autistes elles-mêmes. Ce livre blanc en tire une conclusion simple, qui vaut pour l’ensemble des interventions examinées dans ce texte : aucune méthode, quelle que soit l’autorité institutionnelle qui la recommande, ne devrait être soustraite à l’exigence d’évaluation contradictoire de ses effets à long terme sur le sujet qu’elle prétend traiter — fûtil un enfant qui ne peut, sur le moment, faire entendre son désaccord.
Ce même souci d’entendre la parole des personnes directement concernées conduit ce livre blanc à mentionner deux autres figures majeures de cette littérature testimoniale. Le philosophe Josef Schovanec, diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de vingt-deux ans, a consacré depuis la parution de Je suis à l’Est ! (2012) une œuvre entière à décrire, avec autant d’humour que d’exigence intellectuelle, le monde vu depuis l’autisme, plaidant pour une société capable d’accueillir la neurodiversité sans jamais nier la réalité des souffrances qui peuvent l’accompagner. Le Britannique Daniel Tammet, autiste Asperger et savant prodige capable de réciter plus de vingt-deux mille décimales du nombre pi, décrit pour sa part dans Je suis né un jour bleu (2007) une expérience intérieure d’une rare richesse, où les nombres se donnent à voir comme des formes et des couleurs, sans jamais réduire son propos à cette seule performance mnésique. Ce livre blanc mentionne enfin le témoignage à deux voix de l’Américain Sean Barron et de sa mère Judy Barron, Moi, l’enfant autiste, qui retrace, du point de vue croisé de l’enfant et du parent, un cheminement fait de patience, d’écoute et de lien, aux antipodes de toute approche exclusivement technique du trouble.
Ce livre blanc constate, à cet égard, que les recommandations de la Haute Autorité de Santé du 12 février 2026 elles-mêmes ne tirent pas encore toutes les conséquences de ce constat. Comme la plupart des recommandations de bonne pratique construites sur le seul modèle de l’essai contrôlé randomisé déjà critiqué au § 2.6 de ce texte, elles évaluent principalement l’efficacité des méthodes qu’elles recommandent à partir de critères de résultat étroitement fonctionnels — acquisition du langage, réduction des comportements dits « problèmes », compétences sociales observables — sans accorder une place suffisante aux effets secondaires à moyen et long terme de ces mêmes méthodes sur la qualité de vie du patient lui-même, ni sur celle de son entourage familial, alors que ces effets font pourtant l’objet d’une littérature scientifique et testimoniale croissante, comme le montrent les travaux cités plus haut. Cette asymétrie d’évaluation n’est pas propre à la France : elle reproduit, pour les méthodes comportementales, le même biais que ce livre blanc dénonce, en sens inverse, à l’égard des interventions complexes tout au long de sa deuxième partie — celui d’une évaluation qui privilégie ce qui se mesure aisément sur ce qui importe réellement au sujet. Une évaluation véritablement équilibrée des interventions proposées aux enfants autistes et à leurs familles devrait donc, à l’avenir, intégrer systématiquement des indicateurs de qualité de vie, de bien-être subjectif et de retentissement familial, mesurés indépendamment des objectifs comportementaux de l’intervention elle-même et, autant que possible, recueillis auprès des personnes autistes devenues adultes plutôt que des seuls professionnels et parents.