Les associations de familles et de patients occupent, depuis une quinzaine d’années, une place croissante et légitime dans le débat public sur la santé mentale de l’enfant, en particulier dans le champ de l’autisme et du TDAH. Ces associations ont largement contribué à faire reconnaître les droits des enfants en situation de handicap, à améliorer l’accès à la scolarisation ordinaire, et à porter la parole des familles auprès des pouvoirs publics. Ce livre blanc reconnaît pleinement la légitimité de cette parole associative et l’apport considérable qu’elle a représenté pour l’amélioration concrète des conditions de vie des enfants concernés et de leurs familles.
Il importe cependant que cette parole associative, aussi légitime soit-elle, ne se substitue pas à l’exigence d’un débat scientifique et clinique ouvert et contradictoire, et que la diversité des expériences familiales — certaines très favorables aux approches comportementales, d’autres très favorables aux approches psychodynamiques ou institutionnelles, la plupart favorables à une combinaison des deux selon les moments de la trajectoire de leur enfant — continue d’être respectée dans l’élaboration des politiques publiques. Le dialogue entre professionnels et associations de familles gagnerait à s’organiser, dans chaque territoire et à l’échelle nationale, autour d’instances de concertation régulières associant l’ensemble des courants professionnels reconnus, plutôt que de laisser se cristalliser des postures d’opposition binaire qui desservent, en définitive, l’intérêt des enfants eux-mêmes.