Le Royaume-Uni offre, sur la question précise du statut du diagnostic évoquée au § 1.3, un retour d’expérience particulièrement instructif, encore peu présent dans le débat français. Face à l’engorgement de ses services de première ligne, le système de santé anglais a généralisé, pour l’autisme et le TDAH de l’enfant, le recours à des centres spécialisés — dits de « troisième ligne » — dédiés exclusivement à l’évaluation diagnostique selon les critères du DSM et de la CIM, sans mission de soin ni de suivi thérapeutique : leur fonction se limite à établir ou infirmer un diagnostic catégoriel, charge ensuite aux services de proximité — ou aux familles elles-mêmes — d’organiser, si elles le peuvent, la prise en charge qui devrait s’ensuivre. Cette expérience, engagée à grande échelle depuis le milieu des années 2010, s’est révélée à l’usage largement décevante, pour des raisons qui recoupent directement les mises en garde formulées au § 1.3 contre les effets d’annonce et le surdiagnostic, ainsi que le constat, dressé au § 1.6, de la fragilité d’une offre de soins coupée de la continuité du lien.
Le premier symptôme est celui de l’attente. Selon les données de NHS Digital, le nombre d’enfants et d’adultes présentant une file d’attente ouverte pour suspicion d’autisme est passé de 19 028 en avril-juin 2019 à plus de 172 000 en décembre 2023 — une multiplication par plus de cinq en quatre ans (Morris, Nuffield Trust, 2024). Le délai médian avant un premier rendez-vous, pour les patients ayant obtenu ce rendez-vous entre octobre et décembre 2023, dépassait neuf mois, contre un peu plus de quatre mois en 2019, alors que les recommandations du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) prescrivent un début d’évaluation dans les trois mois suivant l’orientation ; certaines zones du territoire affichaient, sur la même période, un délai médian supérieur à deux ans et demi (Morris, 2024). Pour le TDAH, faute de données nationales centralisées avant 2025, une enquête du Petitions Committee de la Chambre des communes indiquait, en 2023, que 24 % des répondants en attente d’une évaluation NHS patientaient depuis un à deux ans et 10 % depuis deux à trois ans ; en 2025, NHS England évaluait à 549 000 le nombre d’enfants et d’adultes en attente d’une évaluation TDAH, dont 144 000 depuis environ deux ans, certains cas individuels documentés atteignant sept à dix ans d’attente — un enfant d’Oxfordshire s’étant vu proposer un rendez-vous en 2043 (Healthwatch, 2025 ; NHS England, 2025).
Le deuxième symptôme est celui du coût et de la fracture sociale qu’il introduit, qui rejoint directement la mise en garde formulée au § 1.6 sur l’inégalité d’accès entre familles selon leurs ressources. Devant ces délais, une part croissante de la demande s’est déplacée vers des cliniques privées facturant fréquemment 1 500 livres sterling ou davantage pour une évaluation, créant de facto un système à deux vitesses dénoncé comme tel par le NHS Independent ADHD Taskforce lui-même (rapport de novembre 2025). Mais l’obtention d’un diagnostic privé ne garantit nullement l’accès aux soins pour l’enfant concerné : le relais de prescription vers le médecin généraliste (« shared care agreement »), condition pratique de la poursuite du traitement médicamenteux, demeure à la discrétion de ce dernier, qui n’est tenu par aucune obligation de l’accepter — avec des taux d’acceptation observés de 58 % en Angleterre et de seulement 19 % au Pays de Galles. De nombreuses familles, un diagnostic obtenu mais privées de relais vers le système public, se retrouvent contraintes de financer indéfiniment le traitement de leur enfant, parfois plusieurs centaines de livres par mois (Hussey, The Brink, 2025).
Le troisième symptôme, le plus directement pertinent pour ce livre blanc, est structurel : ces centres de troisième ligne ont pendant longtemps été conçus, et sont demeurés en pratique dans un grand nombre de cas, comme des dispositifs de pure catégorisation diagnostique, sans obligation de proposer à l’enfant et à sa famille un plan de soin, un suivi ou même une orientation effective vers une prise en charge — très exactement l’écueil dénoncé au § 1.3 de ce texte sous le nom d’effet d’annonce du diagnostic. Le rapport de l’Independent ADHD Taskforce commandé par NHS England reconnaît explicitement ce défaut de conception et appelle à un changement de modèle : découpler le soutien du diagnostic (« needs-led », non conditionné à l’obtention préalable d’une étiquette catégorielle), et exiger des prestataires qu’ils proposent, au-delà du seul acte diagnostique, une initiation du traitement et un suivi effectif (NHS England, Report of the independent ADHD Taskforce, Part 1 et Part 2, 2025). Ce constat officiel valide, a posteriori et depuis l’institution médicale anglaise elle-même, la mise en garde de ce livre blanc contre un diagnostic catégoriel figé, coupé du temps clinique et du suivi qui devraient normalement l’accompagner.
Le coût humain de ce dispositif a été mis en évidence au-delà des seules statistiques d’attente : témoignages de familles éprouvées par le refus de relais de soin après un diagnostic obtenu à grands frais, précarité financière liée à des prescriptions privées prolongées, désengagement et perte de confiance envers le système de soin chez des enfants et des familles ayant, au terme d’une attente de plusieurs années, obtenu un diagnostic sans qu’aucune prise en charge n’en découle (Hussey, 2025). Cette démotivation, documentée empiriquement outre-Manche, illustre concrètement ce que ce livre blanc anticipe au § 1.3 et développera plus loin au § 1.6 sur la nécessité de la continuité du lien : un modèle qui isole l’acte diagnostique du soin lui-même, en le traitant comme une fin en soi plutôt que comme le point de départ d’un accompagnement, ne peut, structurellement, produire les bénéfices cliniques qu’il promet.